Día Internacional del Síndrome de Angelman

Cada 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Angelman, una fecha creada con la finalidad de dar a conocer una extraña condición que afecta a un porcentaje reducido de la población mundial, además de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad de origen genético.

También se pretende buscar fondos en distintos países, que estén destinados a brindar mayores recursos educativos, así como aumentar la investigación acerca de la enfermedad.

También rendir un homenaje a todos los ángeles que han perdido sus vidas a causa de este extraño y poco frecuente trastorno genético.

¿Qué es el Síndrome de Angelman?

Esta enfermedad se caracteriza por provocar en las personas que la padecen un desorden genético donde hay ausencia de una parte del cromosoma 15 que proviene directamente de la madre.

Si, por el contrario, la pérdida proviene del padre, entonces se presenta la enfermedad conocida con el nombre de Síndrome de Prader Willi.

¿Cuál es el origen de esta celebración?

La celebración de esta fecha comienza a partir del año 2012 cuando varias Asociaciones alrededor del mundo quisieron decretarla.

Fue gracias a la participación de Sarah Roarty, representante de una organización benéfica en Irlanda y madre de un niño afectado con esta condición. Por eso propuso un día para crear conciencia y dar a conocer el Síndrome de Angelman.

Después de varias propuestas para escoger la fecha adecuada, se terminó por elegir el 15 de febrero, ya que es el mes donde se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Hoy también es el Día Internacional del Cáncer Infantil

 

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